آقای وزیر بهداشت این مستند را ببینید!

سعید پرویزی -کارگردان مستند «بدون گریم»،  در مورد موضوع این مستند گفت: این مستند از سال‌ها تنهایی، زحمات و فرسایش یک مادر و دو فرزند مبتلا به «اس‌ام‌ای عضلانی آتروفی» (SMA) سخن می‌گوید.

او ادامه داد: این مستند داستان دو فرزند است که اکنون ۳۸ سال دارند و از یک‌سالگی زمین گیر شده‌اند. داروی نجات‌بخش آن‌ها، شربتی گران‌قیمت خارجی بود که تحریم‌ها، دسترسی به آن را ناممکن کرد. نتیجه این شد که بدن این دو جوان، به طور کامل از حرکت ایستاده است. 

پرویزی با اشاره به آمار تکان‌دهنده‌ای این بیماری گفت: تعداد زیادی از بیماران مبتلا به «اس‌ام‌ای عضلانی آتروفی» از دارو محروم مانده‌اند. تنها آنان که پول داشتند، به خارج رفتند و نجات یافتند.

این کارگردان به عمق بی‌توجهی سیستماتیک اشاره کرد و افزود: سوژه ما در بخشی از مستند روایت می‌کند که وزیر بهداشت وقت (بدون ذکر نام) گفته بود: «ترجیح می‌دهیم شیرخشک وارد کنیم تا این داروی گران را.» این سخن، قلب این خانواده را شکسته و آن‌ها را در احساس فراموش‌شدگی مطلق رها کرده است.

پرویزی تأکید کرد: قهرمان قصه مستند ما، مادری است که خود با دردهای فراوان دست‌وپنجه نرم می‌کند. او یک همسر جانباز داشته است که به مدت دوسال هم از او مراقبت کرده است که پس از فوت او تنهایی مراقب دو فرزندش است. مادر، شب‌ها خواب ندارد؛ زیرا باید ساعتی یک‌بار برای جابه‌جایی و تنظیم وضعیت فرزندانش از خواب بیدار شود. 

پرویزی با جزئیاتی دردناک از این سوژه افزود: من خودم مشاهده کردم این مادر، هفته‌ای سه تا چهار بار هر دو فرزند را تنها به حمام می‌برد.

وی که قرار است فیلمش در جشنواره سینما حقیقت به نمایش درآید، مطرح کرد: خوشبختانه، تولید داخلی دارو توسط یک شرکت دانش‌بنیان، چند ماهی است که نویدبخش شده است. پس از دهه‌ها محرومیت، این دو فرزند اکنون دارو دریافت می‌کنند و بهبودی نسبی مانند افزایش مدت نشستن از ۲۰ دقیقه به ۴ ساعت را تجربه می‌کنند. 

این کارگردان گفت: سعی کردم آخر این مستند را با امید تمام کنم. با این عنوان که این بیماران «دیگر نفسشان قطع نمی‌شود».

سعید پرویزی، که خود خبرنگار است، هدف از ساخت این مستند را دادن صدایی به خاموشی‌های عظیم دانست و تاکید کرد: من با خودم گفتم شاید یک گزارش یا خبر، دردی از آنان دوا نکند، اما با مستند لااقل مردم و مسئولان ببینند که در همین کشور، مادرانی هستند که زیر بار مشکلات کمرشان خم شده، اما شکسته نشده است. نام فیلم را «بدون گریم» گذاشتم، چون واقعیتِ محض و بدون آرایش را نشان می‌دهد.